NeSalauztā sirdslīnija (01.09.2023.)

Desmit ielikumos “Vaduguns” lasītājiem publicēsim nozīmīgu rakstu sēriju par tēmām, kas veicina sabiedrības saliedētību, paaugstināsim sabiedrības izpratni un informētību, veicināsim integrāciju, mazināsim diskrimināciju un vairosim toleranci. Kā, dzīvojot depresīvā reģionā, palikt garā stipriem, cīnīties ar likteņa pārbaudījumiem? Kādi bijuši lielākie izaicinājumi, ieguvumi un mācības?

Tas tur un nelaiž vaļā

Pietiek vien ar aizdomām par nopietnu slimību, lai rastos daudz stresa, bet vēl lielāka neziņa un bezcerība pārņem, kad ārstu konsīlijs pasludina, – jūs sirgstat ar retu saslimšanu. Kā pārvarēt pirmo izmisumu, dzīvot un sadzīvot ar šādu diagnozi?

Neļauj bailēm ņemt virsroku

Kaut arī šī nav viena no viņas labajām dienām, VINETA TANNE savās mājās Lēdmanē mūs sagaida ar gaišu smaidu un laipnu piedāvājumu pēc garā ceļa iemalkot kafiju. Lai arī viņas kustības šķiet nedaudz gausākās nekā citiem, Vineta neatstāj smagi slimas sievietes iespaidu. Brīžiem pat grūti noticēt, ka katru savas dzīves dienu viņa pārvar grūtības, ko rada smaga iedzimta sirdskaite un tagad arī viena no reti sastopamajām slimībām – pulmonālā jeb plaušu arteriālā hipertensija, kam nesen pievienojies arī diabēts. Ivetas stāsts vēlreiz atgādina, ka jāizbauda katrs likteņa piešķirtais mirklis, neļaujot bailēm ierobežot vēlmi dzīvot pilnvērtīgi.

Prognozēja, ka nodzīvos trīs mēnešus
Retā slimība – pulmonālā arteriālā hipertensija – Vinetai izveidojās kā sekas iedzimtajai sirdskaitei, ko viņai konstatēja piedzimstot. Kad mazulīte pārvarēja ārstu prognozēto trīs mēnešu dzīvildzes slieksni, viņi pieļāva, ka labākajā gadījumā meitene sagaidīs savu trešo dzimšanas dienu, bet tas arī viss… Spītējot mediķu prognozēm, Vineta izrādījās cīnītāja. Sasniegusi 10 gadu vecumu, viņa tomēr nonāca kritiskā stāvoklī, ko izdevās pārvarēt, pateicoties Paula Stradiņa klīniskajā universitātes slimnīcā veiktajai sirds asinsvadu operācijai, kas uzlaboja asinsapgādi, tomēr nelikvidēja galveno sirds defektu. “Savukārt padsmitnieces vecumā vairs negribēju operēties. Tā tas defekts sirdī palika,” paskaidro Vineta, piebilstot, ka joprojām nav pārliecināta, vai toreizējais lēmums bija pareizs: “Kas to zina – varbūt pēc operācijas būtu bijis labāk, bet varbūt nē.” Lai vai kā, Vineta turpināja izbaudīt katru likteņa piešķirto dienu – mācījās skolā, satikās ar draugiem, gāja uz ballēm, piedzīvoja pirmo mīlestību, ceļoja. Sasniegusi 63 gadu vecumu, viņa spriež, ka līdzšinējais mūžs bijis notikumiem un emocijām piepildīts – strādāti mīlami darbi, piedzīvotas divas laulības, apceļotas tuvākas un tālākas valstis. Turklāt veselības problēmas liktenis dažkārt kompensējis ar citām lielākām vai mazākām veiksmēm. Piemēram, darba piedāvājumi daudzreiz nākuši paši no sevis, bez lielas piepūles. Jaunībā enerģijas viņai bijis daudz, un, kaut arī savulaik, dzīvojot Rīgā, vīrs piedāvāja sēdēt mājās, Vineta atrada darbu Latvijas Valsts vēstures arhīvā par fondu glabātāju. Viņa ir strādājusi par audzinātāju ģimenes kopmītnē, vēlāk par kopmītnes vadītāju, arī vietējā bibliotēkā un citur: “Kaut kā visi darba piedāvājumi nāca paši, nebija laika pat padomāt. ” Vēlāk, iesaistījusies vietējās vēlēšanu komisijas darbā, ar laiku viņa kļuva par komisijas priekšsēdētāju. “Mani ievēroja toreizējais Ogres izpildkomitejas priekšsēdētājs Kalniņš un piedāvāja strādāt izpildkomitejā par dzīvokļu inspektori,” atmiņās dalās Iveta. Pēc kāda laika, piekritusi aizvietot nesen no darba aizgājušo toreizējās domes priekšsēdētājas sekretāri, Vineta to turpināja darīt 26 turpmākos savas dzīves gadus līdz pat plaušu arteriālās hipertensijas diagnozes uzstādīšanai 2015.gadā.

Plaušas kā tuberkulozes slimniecei
Pirms dažiem gadiem Vinetas kardioloģei pirmo reizi radās aizdomas par reto slimību, tādēļ viņa nosūtīja pacienti veikt ehokardiogrammu uz P.Stradiņa klīnisko universitātes slimnīcu. Tur dakteris Pēteris Stradiņš kopā ar kolēģiem, apstiprinājuši verdiktu – pulmonālā arteriālā hipertensija, nosūtīja Vinetu turpmākai ārstēšanai pie kardiologa – konkrētās retās slimības speciālista, reto slimību centra vadītāja, kardiologa, Rīgas Stradiņa universitātes asociētā profesora Andra Skrides. Vineta apgalvo, ka jaunā diagnoze viņu nemaz tik ļoti nešokēja, jo jau bija pieradusi pie dažādiem likteņa sitieniem un ikdienas cīņas ar slimību: “Nodomāju, – kā ir, tā jādzīvo.” Viņa neslēpj, ka diagnozes uzstādīšana prasījusi kādu laiku, jo sākusi sliktāk justies jau krietnu laiku pirms tam. Arī iepriekšējie plaušu rentgeni uzrādījuši baisas ainas, kas līdzinājušās tuberkulozei pēdējā stadijā. Tomēr īstā diagnoze tā arī paslīdēja garām nepamanīta. Tikai daktera Skrides uzraudzībā sākās nopietna ārstēšana. “Dakteris Skride man veica sirds zondēšanu un nozīmēja zāles. Tā viņš mani tik ilgi ir uzturējis pie dzīvības,” teic savam ārstam pateicīgā paciente. Arī ar to Vinetas veselības problēmu saraksts nebeidzās, jo 2019.gadā to papildināja cukura diabēts, bet iepriekšējām ārstnieciskajām procedūrām pievienojās ikdienas insulīna devu ievadīšana.

Sirdskaiti vairs neņēma galvā
Gadu gaitā Vineta bija iemācījusies sadzīvot ar savu sirdskaiti, to vairs īpaši neņemot galvā, jo gribēja baudīt parastu dzīvi tāpat kā citi. Kaut arī slimība sagādāja zināmus ierobežojumus, piemēram, grūtības, kāpjot pa trepēm, aizliegumu nodarboties ar sportu un citus, Vineta centās neļauties bailēm. Līdz ar jaunās diagnozes uzstādīšanu viņai nākas dzert vēl vairāk zāļu, bet grūtajās dienās, sevišķi mitrā vai karstā laikā, lietot skābekļa koncentratoru, kas atvieglo elpošanu. Pazeminātajam skābekļa saturam asinīs viņas organisms ir pielāgojies: “Ja citiem, skābekļa saturācijai samazinoties zem 92, jāsauc ātrie, tad man visu laiku būtu jāguļ slimnīcā, jo man normālā stāvoklī skābekļa saturs ir 87. Tā arī dzīvoju.” Neraugoties uz visām grūtībām, Vineta dara gandrīz visu, ko citi, tikai lēnāk, ar apdomu: “Kad ir duka, tad daru, kad nav – nedaru.” Viņa priecājas par vīra palīdzību, kurš uzņemas lielu daļu ikdienas darbu, sevišķi smagākos, piemēram, zāliena pļaušanu. Viņš cenšas iepriecināt sievu ar maziem, patīkamiem pārsteigumiem, īpaši dienās, kad viņa jūtas slikti. Piemēram, pārnācis no darba skolā, kur strādā par saimnieku, uzdāvina skaistu puķi. Vineta nespēj iedomāties dzīvi bez vīra atbalsta, jo īpaši tādēļ, ka viņš ir vienīgais un vistuvākais cilvēks.

Liktenis nebija lēmis
Šobrīd Vineta kopā ar vīru dzīvo viņa vecāku būvētajā mājā, ko apjož brīnišķīgs dārzs ar mazu, bet gleznainu ūdensrožu dīķīti, sakņu dārzu, divām siltumnīcām, krāšņām puķu dobēm un augļu dārzu. Lai gan viņus nereti apciemo vīra meita no iepriekšējās laulības un mazmeitiņas, pašai savu bērnu Vinetai nav. Bet viņa mēģināja. “Knapi sasniegusi 18 gadu vecumu, dzīvojot ar pirmo vīru, paliku stāvoklī. Kad aizgāju uz poliklīniku, dakteri, sasaukuši konsīliju, pateica, ka bērnu iznēsāt un dzemdēt nedrīkstu. Kad man bija 20 gadi, otrreiz, palikusi stāvoklī, nolēmu pie ārstiem vairs neiet, jo zināju, ko viņi teiks. Piecus mēnešus nekur negāju, bet tad sākās problēmas, un mani ar ātrajiem aizveda uz stradiņiem. Tur līdz septītajam grūtniecības mēnesim mani turēja gultas režīmā cerot, ka varbūt kaut kas izdosies. Bērniņš piedzima ar ķeizargriezienu, bet meitenītei konstatēja vēl lielāku sirdskaiti nekā man. Tikko piedzimusi, viņa nomira,” skaudro stāstu atklāj Vineta. Ar to viņas mēģinājumi tikt pie mantiniekiem beidzās.

Desmit tūkstoši – par trim paciņām
Kad retās slimības diagnoze bija uzstādīta, daktera Andra Skrides vadībā sākās cīņa par Vinetas dzīvildzes pagarināšanu. Viņai ir nozīmēti medikamenti, un daži no tiem ir ļoti dārgi. Viņa ir pateicīga, ka šobrīd tos apmaksā valsts: “Mūsu valstij esmu ļoti neizdevīgs iedzīvotājs, jo man nepieciešamas tik daudzas kompensējamās zāles. Ir vienas zāles, kuras izmaksā 10 tūkstošus eiro par trim kārbiņām, bet es maksāju tikai 73 centus.“
Aptuveni divus gadus Vinetai tiek apmaksāta arī skābekļa terapija, jo pirms tam skābekļa balonu varēja iznomāt tikai par maksu. Medicīnai attīstoties, tiek izgudroti aizvien jauni medikamenti, ko ārstējošais ārsts izraksta savai pacientei. Morālo un informatīvo atbalstu Vineta gūst Pulmonālās hipertensijas biedrībā. Kaut arī ne vienmēr ir spējīga apmeklēt tās rīkotās aktivitātes, viņa labprāt piedalījās 4.augustā notikušajās biedrības 12 gadu jubilejas svinībās. Tomēr pārsvarā saziņa notiek telefoniski. Vineta ir ļoti pateicīga biedrības vadītājai Ievai Plūmei, kura nemitīgi cīnās par šīs diagnozes slimnieku tiesībām, un nereti piezvana viņai, lai apjautātos, kā klājas.
Vineta neko nepārmet nedz pašreizējai valsts medicīnas sistēmai, nedz ārstiem: “Attiecībā uz sevi nevaru teikt nevienu sliktu vārdu. Vienmēr visur esmu pieņemta un uzklausīta.” Šobrīd retās slimības paciente ir ļoti atkarīga no mediķiem, atzīstot, ka vairāk par plaušu hipertensiju viņu nomoka sirds aritmija. Katras lēkmes laikā viņai jādodas uz slimnīcu, kur kopējā narkozē, pielietojot elektrokardioversiju jeb elektrošoka metodi, sirdsdarbību atkal normalizē. Līdz šim šāda procedūra viņai veikta jau 19 reizes.

Būs lemts – nāve panāks jebkur
Spītējot nepieciešamībai pastāvīgi atrasties mediķu uzraudzībā, Vineta kopā ar vīru krustu šķērsu izbraukājusi Eiropu, ne tikai lidojot ar lidmašīnu, bet arī braucot ar autobusu, kurā jāguļ septiņas naktis. “Tagad es to vairs nevarētu, bet agrāk ļoti patika ceļot. Braucām līdz trīs reizēm gadā.” Viņa atklāj kādu stāstu, kas apliecina, cik daudz atkarīgs no cilvēka attieksmes pret savu slimību: “Mana kardioloģe pastāstīja, ka vienam no viņas pacientiem ir tāda pati diagnoze kā man, bet viņš, atšķirībā no manis, tikai sēž mājās un no visa baidās.” Turpretim Vinetu neviena no baisajām diagnozēm neatturēja no pasaules izzināšanas un dzīves baudīšanas: “Ja tur, augšā, ir nolemts, kad tev pienāks gals, tad nav svarīgi, vai tu sēdi istabā, vai kaut kur brauc. Tas vienalga pienāks.” No turpmākas ceļošanas viņu neatturēja pat nokļūšana ārzemju medicīnas iestādēs: “Vienreiz slimnīcā nonācu, esot Ēģiptē. Otrreiz aritmijas lēkme piemeklēja Horvātijā.” Tomēr gluži visu, ko ceļojumā darīja pārējie, viņa nevarēja atļauties, piemēram, Tenerifē uzbraukt kalna virsotnē, jo tur ir retināts gaiss.
Vinetai šķiet, ka augšā viņu kāds sargā: “Kopā ar draudzeni, esot Romā, ļoti gribēju uzkāpt katedrālē, kur bija jāpārvar vairāk nekā 360 pakāpieni. Draudzene ieteica nemēģināt. Taču nolēmusi, ka Romā esmu vienreiz dzīvē, to izdarīju. Lai gan esmu kristīta un iesvētīta, nevaru teikt, ka esmu fanātiska ticīgā, bet tajā mirklī jutu, ka kāds no mugurpuses mani stumj. Turklāt, kāpjot uz augšu un ejai sašaurinoties, nevari apstāties un palaist citus garām. Es uzkāpu un pat nebiju pārgurusi,” neparasto gadījumu atklāj Vineta, pēc brīža pastāstot vēl vienu: “Pieņemšanā pie pāvesta Vatikānā, kur ciemojos kopā ar bērnu kori, draudzene fotografēja ar dārgu fotoaparātu, bet es – ar savu ziepjutrauku. Man perfekti izdevās visas fotogrāfijas, bet viņai – neviena. Jocīgi, vai ne?!”
Bez liekām raizēm Vineta pārdzīvoja arī kovida pandēmijas gadus. Viņa saņēma ārstu noteiktās vakcīnas, bet īpaši nedrebēja bailēs saslimt ar neganto vīrusu. Lai gan valkāja masku un ievēroja citus valstī noteiktos ierobežojumus, tāpat nereti apciemoja draugus un paziņas. Vienreiz gan, nonākot slimnīcā ar kārtējām sirds problēmām, kovida tests izrādījās pozitīvs, kaut gan bez jelkādiem slimības simptomiem. Pēc sirdsdarbības normalizēšanas Vinetu nogādāja Austrumu slimnīcas kovida nodaļā, kur, nogulējusi vairākas dienas, viņa atteicās no turpmākās ārstēšanas un ar slimnīcas transportu tika nogādāta mājās.

Varbūt būtu labāk nepamosties…
Visiem zināms, ka pozitīvas emocijas uzlabo veselību, turpretim negatīvas – kaitē. Daudz mīļuma pilnu brīžu Vinetai sagādā viņas mājdzīvnieki – rudais runcis Brencis un 17-gadīgais suns Robis. Taču vienmēr jārēķinās, ka viņu aiziešana var izraisīt pamatīgas veselības problēmas. Tā notika pavisam nesen, pirms dažām nedēļām, kad pēkšņi aizsaulē devās ģimenes mīlule – 16-gadīga Džeka Rasela šķirnes kucīte Bembija. “It kā ar prātu saprotu,– vecs sunītis, tā tam jānotiek, bet naktī pēc viņas nāves man uznāca lēkme. No rīta braucām uz slimnīcu,– šoreiz, lai sakārtotu manu veselību. Teicu,– ja pārdzīvošu mājdzīvniekus, nevienu vairs vietā neņemšu,” apgalvo četrkājaino mājas mīluļu saimniece.
Vinetas slimības ierobežo arī vaļasprieku izvēli. Viņa nedrīkst pat adīt, jo tas ietekmē sirdsdarbību: “Mācoties 4.klasē, adīšanas nodarbības laikā mani no klases pa taisno aizveda uz slimnīcu,” atceras sieviete. Agrāk Vinetai patika likt puzles. Taču pēdējā laikā, kļūstot gausākai, pēc visu mājas darbu paveikšanas tam neatliek laika. Tagad Vineta izvairās arī no lielu kultūras pasākumu apmeklēšanas, lai kā arī to gribētos: “Tajos gandrīz visos skan skaļa, ritmiska mūzika, un šī vibrācija izsit manu sirdi no vietas.” Agrāk viņa izmantoja katru izdevību kopā ar vīru uzdancot ballē vai piedalīties darba pasākumos. Tagad tam visam pielikts punkts. Pēc dabas būdama sabiedriska, visu mūžu strādājusi ar cilvēkiem, Vineta reizēm skumst pēc tiem laikiem. Tādēļ šobrīd ar vislielāko prieku savās mājās uzņem draudzenes, kuru viņai netrūkst.
Ne vienmēr Vineta ir optimistiski noskaņota, reizēm uzmācas arī drūmas domas: “Dažkārt, kad jūtos pavisam slikti, nodomāju, – cik labi būtu, ja kardioversijas laikā varētu nepamosties no narkozes. Man tas būtu labākais risinājums.” Šādiem brīžiem viņa tiek pāri pašas spēkiem, neapgrūtinot citus. Pat runājot par tik skumju tēmu, Vineta nebaidās pajokot, izstāstot kādu stāstu: “Tēva vecāsmātes, kura nodzīvoja 103 gadus, meita, būdama diezgan slinka, negribēja ravēt dārzus, bet tas bija jādara. Kādu laiku paravējusi, viņa teica: “Nē, grūti. Jāiet ‘mirīt’ nost.” Tad, apgūlusies gultā, lūdzās: “Nāvīt! Nu kur tu esi? Kāpēc nenāc?” Nedaudz pagulējusi un sapratusi, ka nāve nenāks, gājusi atpakaļ ravēt…”

Pulmonālā hipertensija
Pulmonālā hipertensija (PH) ir sindroms, kuru raksturo asinsspiediena paaugstināšanās plaušu artērijās – asinsvados, kas nogādā venozās asinis no sirds labā kambara uz plaušām. Jo augstāks spiediens ir plaušu artērijās, jo smagāk jāstrādā sirdij, lai piegādātu asinis ķermenim. Tiek traucēta organisma apgāde ar skābekli un sašaurinās plaušu asinsvadi, kas var radīt trombozes risku. PH var skart cilvēkus jebkurā vecumā – gan pieaugušos, gan bērnus. Pulmonālā arteriālā hipertensija (PAH) – visretāk sastopamā un viena no ātrāk progresējošajām PH formām. Mirstība slimniekiem ar PAH var sasniegt augstākus rādītājus nekā mirstība ar atsevišķām vēža formām, ieskaitot krūts un kolorektālo vēzi. Slimības simptomi ir nespecifiski un sākotnēji to bieži jauc ar citām sirds, plaušu vai hematoloģiskām saslimšanām. Biežākie simptomi ir elpas trūkums, hronisks nogurums, sāpes krūtīs, sirdsklauves, ģīboņi, lūpu cianoze (zilgana nokrāsa).
(Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija)

Retās slimības
Retās slimības ir dzīvību apdraudošas, hroniski novājinošas, reti sastopamas un ar augstu sarežģītības pakāpi. Pasaulē ir zināmas 6000 – 8000 reto slimību diagnozes, un tās skar aptuveni 6 – 8% iedzīvotāju. 80% no tām ir ģenētiski izraisītas saslimšanas, un 50% gadījumu tās skar bērnus. Daļa slimību nav dzīvībai bīstamas, daļu slimību simptomus iespējams novērst, lietojot medikamentus, taču lielāko daļu no tām izārstēt nevar, bet ar atbilstošu ārstēšanu un medicīnisku aprūpi var uzlabot pacientu stāvokli. Neskatoties uz to, ka saslimšanas ir reti sastopamas, saskaņā ar aprēķiniem Latvijā aptuveni 67-113 tūkstošus iedzīvotāju kādā viņu dzīves posmā skar kāda reta saslimšana.
(Latvijas Reto slimību alianse)

Apvienojās, lai ietekmētu lēmējvaru

Pulmonālās hipertensijas biedrība, kas dibināta 2011.gadā, šobrīd apvieno 51 cilvēku ar retu slimību – plaušu hipertensiju, kā arī šo cilvēku tuviniekus un speciālistus. Biedrību dibinājām, jo pirms 12 gadiem šiem pacientiem bija apgrūtināta pieejamība zālēm un ārstēšanai. Sapratām, ka ir jāapvienojas, lai ietekmētu lēmumu pieņēmējus un cīnītos savas veselības labā. Šo gadu laikā esam panākuši, ka mūsu diagnozes zāles ir iekļautas valsts kompensējamo zāļu sarakstā un ļoti specifiski, dārgi preparāti ir iekļauti Reto slimību zāļu programmā.
Agrāk valsts neapmaksāja skābekļa koncentratorus tiem, kam nepieciešams. Ar fonda “Ziedot.lv” atbalstu esam iepirkuši vairākus skābekļa aparātus, ko izsniedzām uz mājām pacientiem, kam ārsti bija noteikuši šo papildu terapiju. Sadarbojāmies ar Labklājības ministriju un Vaivaru Tehnisko palīglīdzekļu centru, lai skābekļa koncentratorus iekļautu valsts apmaksāto tehnisko palīglīdzekļu sarakstā. Kopš pandēmijas, kad skābekļa aparāti bija ļoti pieprasīti, valsts izpildvara un lēmumu pieņēmēji saprata, ka tie ir nepieciešami. Mēs, kas par to atgādinājām jau vairākus gadus, beidzot tikām sadzirdēti, un jau divus ar pusi gadus sirds un plaušu pacientus, kuriem tas nepieciešams, valsts nodrošina ar skābekļa koncentratoriem. Tos izsniedz Vaivaru Tehnisko palīglīdzekļu centrs.
Biedrība aktīvi nodarbojas ar pacientu un sabiedrības izglītošanu, izdodam bukletus par slimību, tās diagnostiku, vingrojumiem cilvēkiem ar plaušu hipertensiju, skaidrojam, ko nozīmē šī diagnoze. Esam izveidojuši rokasgrāmatu reto slimību pacientiem. Tikko laidām klajā materiālu par to, kā top jaunas zāles un kas ir klīniskie pētījumi. Savu darbību nodrošinām ar projektu un grantu atbalstu. Rīkojam veselības profilakses pasākumus. Ik gadu maijā organizējam Pasaules pulmonālās hipertensijas dienu, kurā notiek dažādas izglītojošas aktivitātes. Šogad sarīkojām izbraukumu uz Ragakāpas dabas parku, kur notika tikšanās ar kardiologu, psihoterapeitu un rakstnieku. Staigājām priežu ielokā, vingrojām un runājām par sirds veselību.
Šobrīd mūsu mērķis ir panākt, lai valstī notiek kompleksa, multifunkcionāla plaušu hipertensijas pacientu aprūpe dinamiskā ārstu un speciālistu sadarbībā. Tas pacientiem būtu nozīmīgi. Vēlamies, lai valstī būtu fizioterapijas programma plaušu hipertensijas pacientiem. Latvijā pētniecības līmenī šāda programma jau ir izstrādāta un pierādīta kā efektīva.
Esmu arī Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle un pirmā šīs organizācijas valdes priekšsēdētāja. Reto slimību alianse dibināta 2014.gadā un šobrīd apvieno 15 organizācijas. Statistikas aplēses liecina, ka Latvijā ar retām slimībām slimo no 90 līdz 130 tūkstošiem cilvēku, tanī skaitā bērni, jo 70% gadījumu retās slimības ir ģenētiskas. Pārstāvam šo diezgan lielo mērķagrupu. Nodarbojamies ar informatīvi izglītojošām lietām, piemēram, ik gadu februāra pēdējā dienā rīkojam Reto slimību dienu. Nozīmīga organizācijas funkcija ir cilvēku ar retām slimībām un viņu ģimeņu pārstāvniecība, jo reta slimība ietekmē cilvēkus arī sociāli un ekonomiski.

Darbojamies Nacionālā reto slimību plāna darba grupā, regulāri piedalāmies Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas sēdēs. Sekojam jaunākajām izmaiņām veselības un sociālās jomas tiesību aktos, kā tie atspoguļo pacientu tiesības, reto slimību pacientu pārstāvību. Rakstām priekšlikumus, atzinumus.
Regulāri tiekamies ar Veselības ministriju, Veselības un darbspēju ekspertīzes ārstu valsts komisijas (VDEĀVK) pārstāvjiem, rīkojam apmācības, sadarbojamies ar Labklājības ministriju jautājumos par bērnu invaliditātes funkciju novērtēšanu. Esam uzsākuši sadarbību arī ar Tiesībsargu. Darbs norit ļoti intensīvi. Šogad Latvijas Reto slimību alianse īsteno projektu “Veselība – mūsu cilvēktiesības”, kurā pētām iecietības jautājumus un cilvēktiesību ievērošanu Latvijā cilvēkiem ar retām slimībām. Rīkojam apmācības par pacientu tiesībām. VDEĀVK darbiniekiem novadījām lekciju par šiem jautājumiem. Ar izaicinājumu spēli “Pacientu tiesības un pienākumi” piedalījāmies sarunu festivālā “Lampa” un Salacgrīvā. Ar šo spēli-apmācību nodarbību brauksim uz Latvijas reģioniem.
Gan e-pastos, gan sociālajos tīklos saņemam jautājumus arī no tiem reto slimību pacientiem, kuriem diagnoze Latvijā noteikta tikai vienam vai dažiem cilvēkiem. Sniedzam cilvēkiem konsultācijas dažādos jautājumos par retām slimībām. Tā ir tikai daļa no visa, ko darām.

Slimības atpazīšana – izaicinājums ārstiem

Uz jautājumiem atbild kardiologs, Reto slimību centra vadītājs, Rīgas Stradiņa universitātes asoc. profesors ANDRIS SKRIDE.

Ar kādām grūtībām saskaras ārsti, nosakot diagnozi – pulmonālā arteriālā hipertensija? Kāpēc to ir grūti uzreiz atpazīt?
– Pulmonālās arteriālās hipertensijas un arī kopumā pulmonālās hipertensijas diagnozes atpazīšana var būt liels izaicinājums ārstiem. Pirmkārt, tipiskie pulmonālās hipertensijas simptomi, piemēram, elpas trūkums, nogurums un sāpes krūtīs, ir sastopami arī citām slimībām. Šie simptomi var atgādināt tādas slimības kā hroniska obstruktīva plaušu slimība, sirds mazspēja, koronāra sirds slimība un citas, tādējādi kavējot precīzas problēmas noteikšanu. Otrkārt, pulmonālās hipertensijas simptomi parādās tikai slimības vēlīnākās stadijās. Treškārt, slimībai ir vairākas formas un cēloņi, praktiski katram pacientam ir savs iemesls, kāpēc attīstās šī saslimšana.
Pie kādiem simptomiem varētu rasties aizdomas, ka cilvēkam ir plaušu hipertensija?
– Pulmonālās hipertensijas sākotnējie simptomi parasti izpaužas pie fiziskas slodzes. Tie var būt elpas trūkums, nogurums, vājums, sāpes krūtīs, ātra sirdsdarbība, zilgana lūpu nokrāsa un ģībonis. Retāk pacientiem var būt sauss klepus, fiziskās slodzes izraisīta slikta dūša un vemšana. Elpas trūkums miera stāvoklī, kāju tūskas ir jau vēlīnāki slimības simptomi.
Kas izraisa šo saslimšanu un cik bieži Latvijā tā ir sastopama?
– Kopumā plaušu hipertensiju sastop bieži – līdz 1% no visiem iedzīvotājiem. Biežākās formas nav tik bīstamas. Ir divas retas plaušu hipertensijas formas, kuras strauji var izraisīt sirds mazspēju. Tās ir trombu izraisīta plaušu hipertensija un tā saucamā pulmonālā arteriālā hipertensija, kuras iemesli var būt: sistēmas sklerodermija (vai citas reimatoloģiskas saslimšanas), HIV infekcija, iedzimtas sirdskaites, ģenētiska plaušu hipertensija vai nezināmas izcelsmes plaušu hipertensija. Šīs retās slimības formas sastop līdz 50 gadījumiem uz miljons iedzīvotājiem.
Kāda vecuma un dzimuma cilvēki ar to slimo visbiežāk?
– Ar pulmonālo hipertensiju slimo visu vecuma un dzimuma cilvēki, taču visbiežāk to sastop sievietēm ap 50 – 70 gadu vecumu. Taču ar PH var saslimt gan jaundzimušais, gan tā var piemeklēt jebkuru cilvēku arī 100 gadu vecumā.
Kad diagnoze noteikta, ko tālāk? Kur pacientam jāvēršas pēc palīdzības? Ar kādām metodēm ārstē šo slimību un kādas ir prognozes?
– Pirmais izmeklējums, kurā var redzēt plaušu hipertensijas pazīmes, ir sirds ultrasonogrāfija jeb ehokardiogrāfija. Ja ehokardiogrāfijā ir atklātas aizdomas par plaušu hipertensiju, pacientiem ir nepieciešama konsultācija Paula Stradiņa Klīniskajā universitātes slimnīcā, kurā atrodas Latvijas pulmonālās hipertensijas ekspertu centrs. Dažos gadījumos būs nepieciešams veikt sirds labo daļu zondēšanu. Ar sirds labās puses zondēšanas palīdzību ir iespējams precīzi noteikt, vai plaušu asinsvados un labajā kambarī ir palielināts spiediens, kas apstiprina pulmonālās hipertensijas diagnozi. Kad diagnoze ir apstiprināta, notiek pacienta padziļināta izmeklēšana, lai noskaidrotu slimības cēloni. Katram attiecīgajam pulmonālās hipertensijas slimības cēlonim ir sava specifiskā ārstēšanas pieeja, kas var būt uz pulmonālās arteriālās hipertensijas slimības mehānisma balstīta medikamentu terapija, mazinvazīvu procedūru veikšana – balonu pulmonālā angioplastija vai arī ķirurģiska ārstēšanas pieeja ar pulmonālo endarkterektomiju vai plaušu transplantāciju.
Kā pēdējos gados ir mainījušās, uzlabojušās šīs slimības diagnosticēšanas un ārstēšanas metodes?
– Pēdējo 10 gadu laikā ir ievērojami uzlabojusies gan pulmonālās hipertensijas diagnostika, gan ārstēšana. Nepārtraukti pasaulē tiek meklēti jauni risinājumi gan pacientu diagnostikā, gan ārstēšanā. Agrīna slimības diagnostika ir izšķiroša pacientu dzīves kvalitātē un izdzīvotības rādītājos. Pētījumi liecina, ka, pateicoties uzlabojumiem diagnostikā un lielākai izpratnei slimības attīstībā, plaušu hipertensija tiek diagnosticēta agrāk nekā iepriekš. Tas nozīmē, ka mēs varam iejaukties ātrāk, nodrošinot labākus ilgtermiņa rezultātus. Pēdējo gadu laikā ir ievērojami augusi mērķtiecīgu zāļu izpēte dažādās pulmonālās hipertensijas pacientu grupās. Šie jaunie medikamenti var būt izšķiroši ne tikai pacientu dzīves kvalitātē, bet arī pašā pacientu izdzīvotībā.
Vai visas (arī jaunākās un modernākās) šīs slimības ārstēšanai nepieciešamās zāles iekļautas valsts kompensējamo zāļu sarakstā?
– Lielākā daļa pašlaik pieejamā pulmonālās hipertensijas zāļu terapijas ir iekļautas valsts kompensējamo zāļu sarakstā. Tikai daži medikamenti netiek kompensēti, bet tos ir plānots kompensēt nākotnē.
Cik atpalikusi vai progresīva, salīdzinot ar citām valstīm, šīs slimības ārstēšanā ir Latvija? Cik modernas ārstēšanas metodes pielietojat?
– Latvijā pulmonālās hipertensijas pacientu ārstēšana ir salīdzinoši moderna, ņemot vērā Latvijas iespējas. Latvijā nepārtraukti tiek ieviestas jaunākās pieejamās ārstēšanas metodes, lai nodrošinātu visefektīvāko ārstēšanas pieeju. Viena no jaunākajām ieviestajām ārstēšanas metodēm ir balona pulmonālā angioplastija. Tā ir mazinvazīva mūsdienīga ārstēšanas metode plaušu artēriju bojājumu ārstēšanā noteiktiem plaušu hipertensijas pacientiem. Latvijā ir arī iespējams saņemt visjaunāko iespējamo zāļu terapiju, piedaloties zāļu klīniskajos pētījumos.
Kādu palīdzību no valsts sagaidāt, lai uzlabotu šīs diagnozes pacientu iespējas ārstēties, uzlabot savu dzīves kvalitāti?
– Lai arī Latvijā tiek ieviestas arvien jaunākas ārstēšanas metodes pulmonālās hipertensijas pacientiem, ņemot vērā pacientu iespējas, šīs jaunās ārstēšanas metodes ir nepieciešams iekļaut valsts kompensējamo metožu un valsts kompensējamo zāļu sarakstā.

* “Mediju atbalsta fonda ieguldījums no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem”.

* Par publikāciju “NeSalauztā sirdslīnija ” saturu atbild SIA “Balvu Vaduguns”.